Удивительно добрые люди. Женщина взяла в семью детей с синдромом Дауна.

Очень хочется рассказывать всем про добрых людей, про удивительных мам... вот одна из таких женщин. Сильная, смелая, счастливая....

Ким Ойербах – художник-эмальер, ей 35 лет. Ещё несколько дней назад её семья, с которой пришлось изолироваться в доме около Чехова, состояла только из дочери – двухгодовалой Агаты. Но недавно появилась и ещё одна маленькая сестричка: ей почти столько же, сколько было Агате, когда Ким забирала её из детского дома.

"Я, например, поняла, что мне вообще не важно, каким будет мой ребёнок: малыш или подросток, мальчик или девочка, обычный или "особенный". Я всегда знала, что возьму ребёнка из детского дома – и, скорее всего, не одного. Помню, ещё с подросткового возраста думала об этом, – рассказывает Ким. – Пять лет назад я прошла школу приёмных родителей, чтобы разобраться в себе, понять, готова ли я к усыновлению. Это был очень полезный опыт: на занятиях в ШПР ты многое узнаёшь прежде всего о себе, осознаёшь собственные ресурсы. Я, например, поняла, что мне вообще не важно, каким будет мой ребёнок: малыш или подросток, мальчик или девочка, обычный или «особенный». Многие боятся диагноза «синдром Дауна», о таких людях есть очень много предубеждений. Меня всегда расстраивает, когда стереотипы мешают узнать человека таким, какой он есть на самом деле».

Ким с дочерью Агатой. Фото из семейного архива Ким Ойербах.

У Ким уже был небольшой опыт общения с «особыми детьми», в том числе с синдромом Дауна, в качестве волонтёра. Именно после одной из таких волонтёрских поездок она поняла, что хочет стать мамой хоть кому-то из этих малышей, а не просто «приезжать по возможности».

«Агату я увидела впервые в федеральной базе детей-сирот, – вспоминает Ким. – Как потом выяснилось, в анкете была не её фотография, перепутали. Когда я приехала в детский дом, та девочка, фотографию которой я видела, была в больнице. И так я познакомилась с Агатой. Очевидно, это судьба – что-то свыше ведёт нас к нашим детям. Я думаю, что дети к родителям приходят разными способами: кого-то рожают, кого-то усыновляют, но это точно такие же наши дети. Агата – точно моя девочка. Как и её младшая сестра. Мне было это понятно с самой первой встречи и с самого первого взгляда».

Сама Ким росла в большой семье и мечтала, что когда-нибудь и у неё будет много детей: особенно мечтала о близнецах. «Но вот получилось, что теперь у меня погодки», – смеётся мама.

С младшей дочкой Ким впервые встретилась 11 марта 2020 года, а 16-го детские дома закрылись на карантин, все процессы остановились, и суды перестали рассматривать дела об усыновлении.

«И это было очень тяжело, – признаётся Ким. – Потому что вместо ребёнка у меня остались на руках только два листа А4 со списком диагнозов. Без контакта очень сложно. Самые тяжёлые воспоминания у меня остались от бюрократии, с которой пришлось столкнуться при усыновлении". 

"С Агатой тоже период сбора документов был самым мучительным: приёмных родителей предупреждают, что процесс адаптации – самый сложный, но самые тяжёлые воспоминания у меня остались от бюрократии, с которой пришлось столкнуться при усыновлении. Хотя, конечно, и очень много хороших людей мне встретилось на этом пути. Когда чиновники говорят тебе: объясните, зачем вам ТАКОЙ ребенок, вы вообще понимаете, на что идёте? А врачи на все вопросы отвечают: а что вы хотите, это же ДАУН! Это тяжело. Хотя мне, возможно, легче, ведь я была заранее готова к тому, как общество относится к особым людям. И к тому, что мои дети будут как раз такими особыми».

А каково такое слышать кровным родителям? Ведь для них известие о том, что их ребёнок не такой, как все, – это огромная травма, горе, которое нужно пережить, а тут тебе говорят: откажитесь, это же даун, он даже узнавать вас не будет. Ким полагает, что сложно таким семьям чаще всего не с детьми, а с окружающими. Потому что узнавать точно будет! И много всего другого тоже будет.

Агата. Фото из семейного архива Ким Ойербах.

В середине апреля, на счастье Ким, было принято решение о том, что из закрытых интернатов и детских домов надо детей по возможности раздавать в семьи. Благодаря этому Ким смогла забрать девочку домой: пока малышка под опекой, когда откроются все учреждения – начнётся процесс усыновления.

«Я работаю дома – точнее, моя мастерская находится в доме, в этом смысле совмещать детей с работой можно, – рассказывает Ким. – Но, конечно, в первое время очень важно быть всегда рядом, поэтому я готовилась, откладывала деньги, налаживала процессы работы так, чтобы можно было побольше времени проводить с ребёнком”.

Конечно, нынешняя ситуация всё усложнила: закрылись центры, где занимались особенные дети, но есть занятия онлайн. Пришлось отложить курс реабилитации, увеличились бытовые сложности (походы в магазин и на улицу). Справляться с ними Ким помогают друзья, особенно крёстная Агаты – давняя подруга и коллега.

"Дети дают очень большой ресурс, силы справиться с какими-то внешними неприятностями. Агату крестили в детском доме, и я подумала, что очень важно, чтобы её крестная была близким мне человеком, по-настоящему любила её: у меня, как, наверное, у всех родителей особых детей, есть страх: что будет с детьми, если со мной что-то случится? – признается Ким. – Когда-нибудь, надеюсь, и у нас появится система сопровождаемого проживания для  особенных взрослых, но пока, оставаясь одни, они попадают в ПНИ, и это страшно. Но вообще я оптимист, а благодаря Агате стала открывать в жизни ещё больше хорошего: дети дают очень большой ресурс, силы справиться с какими-то внешними неприятностями. Родительство – это очень важная трансформация, человек меняется не только сам, он меняет весь мир вокруг себя”.

Ким уверяет, что после удочерения Агаты некоторые прежде просто знакомые люди стали близкими друзьями: оказалось, что вокруг много людей причастных, интересующихся, готовых помочь.

«Думаю, приёмные родители тоже мыслят широко: дети у всех разные, они учат быть терпимее к миру, видеть всё его многообразие, – заключает Ким. – Сейчас многие приёмные семьи готовы взять на время карантина детей из детских домов, а некоторые думают о том, чтобы обратно уже не возвращать».

Федеральная дистанционная служба поддержки приёмных семей (ФДСППС) создана для профилактики проблемы вторичного сиротства, она проводит бесплатные консультации для родителей из принимающих семей. Это не разовые занятия, а планомерная работа с профильными специалистами. Из-за вынужденной самоизоляции нагрузка на службу значительно возросла: напряжение в семьях усилилось, стало больше конфликтов, психологическое состояние и детей, и родителей оказалось на грани. Из-за острой нехватки ресурсов специалистам службы приходится отправлять новых обратившихся в лист ожидания: к началу мая таких семей уже более 100.

Анна Сошинская, президент благотворительного фонда «В ответе за будущее», который регулярно помогает ФДСППС, рассказывает о том, с какими трудностями сталкиваются приёмные семьи сегодня, и о том, как можно им помочь: «Если ребёнка взяли в семью совсем недавно, он ещё не успел адаптироваться к изменениям, которые произошли в его жизни. Если в семье и до карантина был кризис, то на изоляции ситуация только усугубляется: ребёнок испытывает сильный стресс, что провоцирует негативные изменения в его поведении. Для того чтобы помочь ребёнку успешно пройти через адаптацию и выйти из кризиса, родителям важно быть в „ресурсном” состоянии,  а именно – чувствовать себя уверенно, спокойно, пребывать в хорошем расположении духа. Только тогда они смогут помочь и ребёнку.

Но ведь и самим родителям сейчас тяжело: у них почти нет возможности отвлечься, переключиться на себя. Это приводит к усталости, раздражению и конфликтным ситуациям. Выйти на прогулку и выпустить пар не получится: семья вынуждена оставаться дома. Личного времени нет, что тоже серьёзно давит на родителей. Им очень нужна помощь специалистов, но из-за того, что личные консультации с психологами и групповые занятия сейчас недоступны, вся нагрузка ложится на дистанционные службы поддержки.

Из-за режима самоизоляции многие семьи оказались в тяжёлом положении, и количество обращений в службу сильно возросло. Специалистов не хватает, а те, что есть, работают в авральном режиме. Поэтому мы запустили благотворительную акцию «Вдвойне в ответе», средства от которой пойдут на привлечение и обучение дополнительных специалистов для консультационной службы».

Ким говорит, что просто ее привычный мир столкнулся с иным миром. В интервью фонду «Измени одну жизнь» она рассказывает о радостях воспитания, о дорогах к дочерям и пути с ними, а также о том, что главное — когда дети дома.  

Радости

"Самое радостное для меня — видеть, что у моих девочек что-то стало получаться. В момент, когда получается, они абсолютно счастливы. Они обе очень талантливые, упорные, целеустремленные, с характером таким, что иногда не ясно, как в таких малышах столько внутренней силы. Поэтому радуюсь я постоянно. До удочерения Агаты Ким ходила к психологу, чтобы узнать, что дает ей ресурс, и научиться этот ресурс поддерживать. Как-то я пробовала написать список того, чему научилась Агата за год дома — и это огромный список, я писала и писала, а умения все не заканчивались. Когда их стало двое, еще больше радуюсь — теперь повторять можно не только за мной, но и друг за другом — учатся они очень быстро".

Радуюсь, когда Агата поет песни и танцует, когда Фаина вытягивает губы трубочкой и говорит: «Бюбюбю», когда вдруг встает без опоры посреди комнаты, когда одна из них обнимает меня и другая сразу тоже хочет обниматься, когда они играют вместе, когда Агата кладет голову Фаине на колени, и та гладит ее по волосам очень бережно.

"И обе они смеются, им хорошо, спокойно и радостно. Миллион таких моментов в наших днях"!

Мне туда не надо

"У меня большая семья, но обычно, когда задают вопрос про то, воспитываю ли я девочек одна, имеют в виду мужа. Нет, мужа у меня нет. У меня есть мама, отчим, 4 брата и другие близкие люди, с которыми мы не связаны каким-то кровным родством. Девочки постоянно радуют маму своими новыми открытиями и  успехами. Недавно мы с Фаиной лежали в больнице. До этого раза она лежала там одна, потому что еще жила в детском доме. Поэтому вопросов ко мне было много — почему вы решили удочерить именно ее, почему ребенок с синдромом Дауна, а где вы живете, а как вы решились, что, и старшая тоже с синдромом?"

И как-то одна врач спросила: «А как муж относится?» И когда я ответила, что он никак не относится, потому что мужа нет, она сделали скорбное лицо и произнесла нараспев: «О-о-о-о-о, неполная семья».

"В этот момент я явно разочаровала чужого мне человека. От таких вопросов у меня всегда недоумение, я даже немного смеюсь внутри — не люблю стереотипы, жизнь такая разная, люди живут, такие разные судьбы, если они живут их так, как хотят сами — и это прекрасно.Не понимаю, зачем ходить туда, куда кому-то, а не мне, надо)"

Ресурс

"Мне повезло, что у девочек довольно четкий график дня, я очень старалась, чтобы он был таким. Думаю, так им комфортнее и проще, есть стабильность. И мне проще тоже, само собой".

Поэтому у меня есть утреннее одиночество с кофе, я могу работать в их дневной сон или вечером, когда они уснут. В основном, я отдыхаю в смене деятельности – задач, конечно, очень много.

"Думаю, я довольно крепкий человек. Еще до удочерения Агаты, я ходила к психологу, и это дало мне возможность многое понять, во многом разобраться, узнать, что дает мне ресурс, и научиться этот ресурс поддерживать в нужный момент. Сейчас я довольно автономная система, серьезных спадов у меня не бывает. Но если вдруг будет тяжело, пойду опять к психологу. Пока мне хватает блога в иг. где я могу написать о том, что меня волнует. Проговаривание всегда дает мне сил".

Правильный путь

"Иногда я думаю о том, как интересно складывается моя жизнь. Именно сейчас, когда у меня есть девочки, я понимаю, что иду правильным путем. Ощущаю всех нас на своих местах — от этого мне очень спокойно жить".

Я вижу, что у Агаты огонь внутри, она ураган — но это так логично, так и должно быть. Я выбрала ее по фото другой девочки, но когда увидела впервые, сразу поняла, что это мой ураган — хватать и бежать.

"Фаина спокойная, аккуратная, очень внимательная. Мой путь к ней был сложным — и до того, как я все точно про нее решила, и, тем более, после. Я боялась стать ее мамой и еще больше боялась ей не стать".

Знакомство с фондом «Измени одну жизнь»

"Про фонд «Измени одну жизнь» знаю очень давно, кажется, что всегда знала! Уверена, что у каждого ребенка должна быть семья. И очень рада, что есть фонд — а значит, люди — которые считают также и очень много делают для этого. Все мы живем в мире, в котором творятся страшные вещи, невозможно про них не знать, невозможно оставаться равнодушным. Знание, что есть люди, которые делают что-то хорошее, дает сил. И на самом деле таких людей очень много!"

Детская мечта

"С самого детства я знала, что у меня будут приемные дети. То, что у меня будут приемные дети с особенностями, стало понятно уже намного позже. В тот день, когда я решила стать мамой Агаты, я перелопатила кучу информации о синдроме Дауна. Честно говоря, я уже пару недель это все изучала, консультировалась со специалистами, с родителями — мне важно было понять, чего все так боятся? Почему люди делают аборты, почему оставляют детей в детских домах?Чем больше я узнавала о людях с синдромом Дауна, тем больше мечтала о дочери".

Дорожная карта

"Агату и Фаину я нашла в федеральном банке данных о детях-сиротах. Про Агату не писали фонды, но я нашла в Фейсбуке пост девушки, которая лежала с ребенком в больнице в то время, когда там лежала Агата. Девушка написала про нее и про других детей, также в этом посте были фотографии детей.

Так я узнала, в каком доме ребенка живет Агата, и заподозрила, что на фото в анкете не Агата — так сильно дети все же не меняются внешне. Я поехала в тот детский дом на день открытых дверей, чтобы увидеть ее и что-то понять".

За Фаиной я следила с самого начала — с момента, когда ее анкета только появилась в базе, когда я только-только привезла Агату домой. Забрать ее домой я смогла только через год.

"За это время я сохранила все ее фото, которые были в сети, узнала список диагнозов, который в итоге совсем не соответствовал реальности, узнала, где именно она живет, и пообщалась с врачом того дома ребенка".

Столкновение миров

"Самым сложным в удочерении для меня было столкновение с системой — опеки, суды, детские дома. Все эти вопросы: «Зачем вам именно такой ребенок? Зачем вам еще один инвалид»? Дети не должны жить в детских домах. Заявления, что такие дети должны жить в медицинских учреждениях — я не могу это слушать, это абсурд, мне непонятно, почему я должна доказывать, что я не сумасшедшая только потому, что хочу забрать из детского дома слегка нестандартного ребенка".

Это тяжело. Мой обычный мир столкнулся совсем с другим — иным — миром. Миром, где люди думают про других людей плохо — что детей берут ради выгоды, ради денег, что нельзя просто любить ребенка таким, какой он есть, что ребенок не сможет жить дома, потому что очень больной.

"Вообще, конечно, на этом фоне все равно всегда были люди в этой системе и вне ее, которые были и есть на моей стороне, которые взяли и помогли. Думаю, мне повезло, что несмотря на противостояние — а с Фаиной это было очень масштабно — дети все же дома. Я очень рада, что человечность победила".

Мама и бабушка

"Мои друзья и родные отнеслись хорошо. От всех важных для меня людей была и есть только радость за детей и за меня, очень много поддержки. Есть, конечно, те, кто ушли, есть те, кто молчат. Их мало, я отношусь к такому философски, с благодарностью".

Моя мама поддерживала меня с самого начала — на первое знакомство с Агатой мы ездили вместе. Как-то уже спустя время я сказала, что очень благодарна ей за девочек, за то, что она для них бабушка, что любит их и всегда готова помогать. Она ответила так: «А ты думала, что будет иначе?»

"А я, конечно, не думала, что будет иначе. Но радости от этого у меня не меньше))"

К врачам — по рекомендации

"Честно говоря, я не сталкивалась с каким-то негативом по отношению к девочкам от обычных незнакомых людей. Возможно, потому что они еще совсем малышки. Услышав много негатива от людей в белых халатах, Ким стала водить дочек на прием к врачам по рекомендации. Возможно дело в местности — в деревне, где мы живем, слухи о том, что у меня теперь есть Агата с синдромом Дауна, разнеслись довольно быстро. При том, что я об этом никому не говорила, просто люди увидели и обсудили. Но все это скорее в позитивном ключе — вроде как, ничего себе, как здорово получилось! Негатив есть от врачей — довольно много. И в лоб говорят ерунду про детей и меня, и задают вопросы не слишком тактичные, и сочувствуют, и просто советы дают абсурдные, потому что в вопросе не слишком разбираются. Я решила эту проблему тем, что теперь вожу девочек только к проверенным врачам по рекомендации. В целом, я довольно открытый человек, готова отвечать на любые вопросы. Могу объяснить почти все, если человек готов меня услышать".

Я все равно верю в людей

"Про общество в целом не могу ничего сказать. Мое окружение готово принимать разных людей — в том числе особых. Но я понимаю, что не все люди такие. Думаю, если человек пообщается поближе с другим человеком, который издали не похож на него, он поймет, что все совсем не так. Далекая толпа всегда непонятная и страшная, не знаешь, чего ждать, но стоит приблизиться, узнать человека, и все может оказаться совсем не так, как казалось".

Я верю в людей, верю, что они способны мыслить широко, любить и уважать других или просто принимать их без агрессии и насилия.

Вижу, конечно, что не все так могут, увы, но все равно верю.

Вот такие удивительные женщины .. вот такие мамы...